مراقبت از بیمار دیالیزی در خانه: رژیم غذایی، مراقبت از فیستول و علائم هشدار

بیمار دیالیزی هفته‌ای سه بار در مرکز دیالیز است، اما بیش از ۱۵۰ ساعت دیگر هفته در خانه می‌گذراند. همین ساعت‌ها تعیین می‌کند جلسهٔ بعد دیالیز چطور پیش برود: وزن چقدر اضافه شده، پتاسیم چقدر بالا رفته، فیستول سالم مانده یا نه. مراقبت خانگی جای دیالیز را نمی‌گیرد، اما بخش بزرگی از «کارایی» آن را می‌سازد.

این مقاله بر اساس NIDDK (مؤسسهٔ ملی دیابت، گوارش و بیماری‌های کلیهٔ آمریکا)، MedlinePlus، NHS و راهنماهای KDOQI توضیح می‌دهد بیمار دیالیزی و مراقبانش در خانه چه باید بکنند: چطور از فیستول یا کاتتر مراقبت شود، رژیم و مایعات چه اصولی دارد، چه داروهایی و مکمل‌هایی با احتیاط باید مصرف شوند و چه علائمی هشدار است. در پایان هم صریح می‌گوییم کارن درمان چه کمکی می‌تواند بکند و چه کاری از آن برنمی‌آید.

دیالیز چیست و بیمار بین جلسه‌ها چه نیازی دارد؟

دیالیز کار بخشی از کلیه را انجام می‌دهد: پاک‌کردن خون از مواد زائد، آب و نمک اضافی. NHS دو نوع آن را معرفی می‌کند: همودیالیز، که خون در دستگاه فیلتر می‌شود، و دیالیز صفاقی، که مایع دیالیز از راه کاتتر وارد شکم می‌شود و غشای داخلی شکم نقش فیلتر را بازی می‌کند. در همودیالیز بیشتر مردم ۳ جلسه در هفته و هر جلسه حدود ۴ ساعت دیالیز می‌شوند. NIDDK تأکید می‌کند دیالیز می‌تواند حال بیمار را بهتر و عمرش را طولانی‌تر کند، اما درمان قطعی نارسایی کلیه نیست و فقط بخشی از کار کلیه را جایگزین می‌کند.

پس بین جلسه‌ها، فضولات و مایع دوباره جمع می‌شوند. هرچه این تجمع کنترل‌شده‌تر باشد، جلسهٔ بعد ایمن‌تر و راحت‌تر است. MedlinePlus می‌گوید رد نکردن و عقب نینداختن جلسه‌ها و رسیدن به‌موقع اهمیت زیادی دارد، چون مراکز شلوغ‌اند و ممکن است نتوانید زمان از دست‌رفته را جبران کنید. بیماران ممکن است بعد از دیالیز چند ساعت خسته باشند؛ در جلسه‌های اول تهوع، گرفتگی عضله، سرگیجه و سردرد هم شایع است و معمولاً بعد از چند جلسه کم می‌شود (به تیم درمان بگویید تا درمان را تنظیم کنند).

دسترسی عروقی: فیستول، گرافت یا کاتتر

NHS توضیح می‌دهد برای همودیالیز، حدود ۱۰ هفته قبل از شروع، یک شریان و ورید (معمولاً در بازو) به هم متصل می‌شوند تا رگ بزرگ‌تری برای اتصال به دستگاه ساخته شود؛ به این رگ «فیستول شریانی‌وریدی» (AVF) می‌گویند. NIDDK و راهنمای KDOQI ۲۰۱۹ انتخاب نوع دسترسی (فیستول، گرافت یا کاتتر) را بخشی از «برنامهٔ زندگی بیمار» می‌دانند. NIDDK هم می‌گوید مشکل دسترسی شایع‌ترین علت بستری بیماران همودیالیزی است: عفونت، کاهش جریان خون یا انسداد با لخته یا اسکار.

مراقبت روزانه از فیستول

دسترسی «رگ حیاتی» شماست. MedlinePlus و NIDDK موارد زیر را توصیه می‌کنند:

• هر روز بشویید: محل دسترسی را با آب و صابون بشویید تا عفونت کم شود و محل را از نظر گرمی و قرمزی بررسی کنید.
• خراشیدن و ضربه ممنوع: خاراندن یا زخم‌کردن پوست روی دسترسی خطر عفونت دارد. از ضربه و بریدگی پرهیز کنید.
• بازوی فیستول را سنگین نکنید: بار سنگین با آن دست بلند نکنید.
• فقط برای دیالیز: در آن بازو فشارخون نگیرید، خون نگیرید و رگ‌گیری و سرم نزنید.
• روی آن نخوابید: لباس، ساعت و جواهر تنگ مچ و بازو نداشته باشید تا جریان خون قطع نشود.
• هر روز لرزش را بررسی کنید: دست را روی فیستول بگذارید؛ باید جریان خون را مثل ارتعاش (thrill) حس کنید. اگر حس نشد فوراً مرکز دیالیز را خبر کنید. پرستار یا تکنسین هم قبل از هر جلسه آن را کنترل می‌کند.

اگر کاتتر دارید

NIDDK می‌گوید هر نوع دسترسی ممکن است عفونی شود. اگر کاتتر دارید، پانسمان آن را خشک و دست‌نخورده نگه دارید، زیر دوش آن را خیس نکنید مگر مرکز بگوید و بدون آموزش خودتان پانسمان را باز نکنید. هر قرمزی، چرک، تب یا خونریزی از محل باید همان روز گزارش شود. جزئیات روش را مرکز دیالیز باید شما را آموزش دهد.

رژیم غذایی بیمار همودیالیزی

NIDDK می‌گوید انتخاب‌های غذایی و نوشیدنی می‌تواند حال شما را بهتر و دیالیز را مؤثرتر کند. رژیم را دیاتیتیست کلیه (renal dietitian) می‌نویسد، چون نیازها فردی است. اصول کلی از NIDDK این است:

وزن خشک

NIDDK «وزن خشک» را وزن شما پس از جلسه‌ای می‌داند که تمام مایع اضافی را کشیده است. اگر مایع بین جلسه‌ها زیاد جمع شود، رسیدن به وزن خشک دشوار می‌شود و جلسه ممکن است با گرفتگی عضله و افت ناگهانی فشار خون همراه باشد که باعث سرگیجه یا حالت تهوع می‌شود. اگر با سدیم کم و مایعات کنترل‌شده و دیالیز مناسب پیش بروید، معمولاً فشار خون هم بهتر کنترل می‌شود. هر روز صبح در ساعت و شرایط ثابت وزن کنید و در دفترچه ثبت کنید تا به مرکز نشان دهید.

نکتهٔ فرهنگی تغذیه

در سفرهٔ ایرانی غذاهای پرنمک و پرپتاسیم زیاد است: ترشی و شور، رب گوجه، ماست و دوغ، آجیل و خشکبار، سبزی خوردن، موز، هندوانه، خربزه، سیب‌زمینی و خورشت‌هایی که با سبزی زیاد پخته می‌شوند. این‌ها «ممنوع» نیستند؛ باید دیاتیتیست اندازه و روش آماده‌سازی را تعیین کند. NIDDK برای کم‌کردن پتاسیم سیب‌زمینی پیشنهاد می‌کند آن را ریز خرد یا رنده کرده و در ظرف پر از آب جوشانده شود. به‌جای نمک از ادویه‌های بدون سدیم و پتاسیم کمک بگیرید، با نظر دیاتیتیست.

داروها و مکمل‌ها

NIDDK می‌گوید ممکن است قرص‌های متصل‌کنندهٔ فسفر (مثل سولاسمر یا کلسیم استات) لازم باشد، که مثل «کیسه‌هایی با زیپ» فسفر غذا را بگیرند و از طریق مدفوع دفع کنند. معمولاً ویتامین‌های مخصوص نارسایی کلیه تجویز می‌شود، چون رژیم محدود است و دیالیز برخی ویتامین‌ها را از بدن خارج می‌کند. NIDDK هشدار می‌دهد مکمل‌های بدون نسخه (OTC) ممکن است ویتامین یا مواد معدنی مضر برای کلیه داشته باشند؛ پروبیوتیک، مکمل غذایی یا هر دارویی را جدا از برنامهٔ تجویزشده یا به‌جای آن نخورید. داروهای گیاهی و مسکن‌های بدون نسخه هم باید با نفرولوژیست مطرح شود. مقدار و زمان دارو را فقط پزشک تعیین می‌کند.

دیالیز صفاقی در خانه

NHS می‌گوید در دیالیز صفاقی معمولاً بیمار خودش در خانه آن را انجام می‌دهد و باید هر روز اجرا شود، با کاتتری که چند هفته قبل کار گذاشته شده. طبق NIDDK بیماران ۱ تا ۲ هفته نزد پرستار دیالیز آموزش می‌بینند و معمولاً مراقبی همراه آنهاست. شست‌وشوی دقیق دست و ماسک جراحی هنگام اتصال از عفونت پیشگیری می‌کند. عفونت مهم‌ترین مشکل است و دو نوع دارد:

• عفونت محل خروج کاتتر: قرمزی، چرک، ورم یا برجستگی و حساسیت یا درد در محل.
• پریتونیت (عفونت مایع شکم): درد شکم، تب، تهوع یا استفراغ، قرمزی یا درد اطراف کاتتر، رنگ غیرعادی یا کدر بودن مایع تخلیه‌شده، یا بیرون زدن کاف کاتتر از بدن.

NIDDK تأکید می‌کند در صورت هر نشانهٔ عفونت فوراً مراقبت بگیرید، چون درمان سریع آنتی‌بیوتیک (که معمولاً در مایع دیالیز اضافه و در خانه مصرف می‌شود) از عوارض بیشتر جلوگیری می‌کند. فتق و افزایش وزن هم از مشکلات دیالیز صفاقی‌اند.

ایمنی هنگام نمونه‌گیری، تزریق و سرم در خانه

اینجا نکتهٔ مهمی برای خانواده‌هایی است که از خدمات پرستاری و آزمایش در منزل استفاده می‌کنند.

• بازوی فیستول را به نمونه‌گیر و پرستار بگویید: MedlinePlus صریحاً می‌گوید در آن بازو نباید فشارخون گرفته شود، خون گرفته شود یا رگ‌گیری انجام شود.
• سرم و مایع وریدی را بدون نظر نفرولوژیست نزنید: NIDDK نشان می‌دهد مایع اضافی بین جلسه‌ها چقدر مشکل‌ساز است (ورم، فشار به قلب، آب در ریه). سرم رایج «تقویتی» یا «ضدکم‌آبی» برای بیمار دیالیزی ممکن است خطرناک باشد؛ بیماران دیالیزی معمولاً پروتکل مایع خاصی دارند.
• دارو و مکمل تازه: قبل از تزریق ویتامین، آهن یا هر دارو نفرولوژیست را در جریان بگذارید.
• آزمایش‌های پیگیری: برای بعضی از آن‌ها (مثل پتاسیم) زمان نمونه‌گیری نسبت به دیالیز مهم است؛ زمان را با مرکز هماهنگ کنید.

در کارن درمان، آزمایش خون در منزل و ویزیت متخصص کلیه در منزل امکان‌پذیر است؛ نمونه‌گیری برای آزمایش‌هایی که پزشک سفارش داده انجام می‌شود. بیماری که دیالیز می‌شود را قبل از هر خدمتی که شامل رگ‌گیری، سرم یا فشارخون است به نیروی اعزامی معرفی کنید. مقالهٔ پنل عملکرد کلیه و ادرار در منزل آزمایش‌های پایهٔ کلیه را توضیح می‌دهد.

علائم هشدار: چه زمانی تماس بگیریم؟

MedlinePlus برای همودیالیز، در این موارد با مرکز تماس بگیرید:

• خون‌ریزی از محل دسترسی
• نشانه‌های عفونت: قرمزی، ورم، درد، گرمی یا چرک اطراف محل
• تب بیش از حدود ۳۸ درجه (۱۰۰٫۵ فارنهایت)؛ در راهنمای دسترسی خودمراقبتی، تب بیش از ۳۸٫۳ درجه
• تورم بازو در محل کاتتر و سردی دست همان طرف
• دست سرد، بی‌حس یا ضعیف
• نبودن لرزش (thrill) در فیستول

همچنین اگر این علائم شدید یا بیش از ۲ روز طول کشید: خارش، اختلال خواب، اسهال یا یبوست، تهوع و استفراغ، خواب‌آلودگی، گیجی یا اختلال تمرکز. گیجی و خواب‌آلودگی علائمی نیستند که بتوان به حساب «خستگی» گذاشت؛ باید همان روز با تیم درمان در میان گذاشته شوند.

مراقبت از وضعیت عمومی: خستگی، افتادن، روحیه

NIDDK می‌گوید افت فشار خون در دیالیز می‌تواند باعث غش و افتادن شود. بیماران دیالیزی ضعیف‌اند، استخوان‌هایشان به خاطر فسفر ضعیف می‌شود و افتادن برایشان خطرناک‌تر است؛ مقالهٔ پیشگیری از زمین‌خوردن سالمندان را ببینید. بعد از جلسه کمی استراحت کنید و بلند شدن را آهسته انجام دهید. NIDDK یادآوری می‌کند ممکن است چند ماه طول بکشد تا به دیالیز عادت کنید و سازگاری با تغییر کار، خانه و فعالیت‌ها سخت است؛ مشاور سلامت روان یا مددکار اجتماعی می‌تواند کمک کند. اگر غم، بی‌انگیزگی یا بی‌خوابی طولانی شد به تیم بگویید.

NIDDK همچنین می‌گوید اگر بیمار بخواهد دیالیز را متوقف کند، مراقبت حمایتی ادامه دارد و مددکار اجتماعی دیالیز می‌تواند در تنظیم برنامهٔ مراقبت پایان عمر کمک کند. این تصمیم شخصی است و با تیم درمان و خانواده باید گفتگو شود.

برنامهٔ نمونهٔ روز دیالیز و روز غیر دیالیز

خدمات منزل برای بیمار دیالیزی: چه کاری ممکن است؟

باید روشن بگوییم: کارن درمان دیالیز انجام نمی‌دهد و جای مرکز دیالیز را نمی‌گیرد. کمک‌هایی که در خانه ممکن است این‌هاست: ویزیت متخصص کلیه (نفرولوژی) در منزل برای بررسی علائم و داروها، آزمایش خون در منزل برای نمونه‌گیری سفارش پزشک، و پرستاری در منزل برای بیماری که ضعف، افتادگی یا نیاز به مراقبت روزانه و پانسمان دارد. در هر مراجعه، نوع دسترسی و بازوی فیستول را به نیروی اعزامی بگویید. برای مراقبت از سالمندی که دیالیز می‌شود، مقالهٔ پرستار سالمند در منزل هم مفید است.

اشتباه‌های رایج

• گرفتن فشارخون یا خون از بازوی فیستول: فقط برای دیالیز.
• نوشیدن مایع بیش از برنامه: افزایش وزن زیاد بین جلسه‌ها خطرناک است.
• جانشین نمک: حاوی پتاسیم است و خطر دارد.
• خوردن موز، خشکبار یا سبزی زیاد بدون برنامه: پتاسیم ضربان قلب را به خطر می‌اندازد.
• مصرف مکمل و داروی گیاهی بدون اجازه: ممکن است برای کلیه مضر باشد.
• سرم تقویتی بدون نظر نفرولوژیست: می‌تواند مایع اضافی بدهد.
• جا انداختن جلسهٔ دیالیز: مواد زائد و مایع جمع می‌شود.
• خوابیدن روی بازوی فیستول: جریان را قطع می‌کند.
• بی‌توجهی به دست سرد یا نبودن لرزش: علامت خطر انسداد است.

سؤالات متداول

پاسخ‌ها عمومی‌اند و برنامهٔ فردی را نفرولوژیست و دیاتیتیست شما تعیین می‌کنند.

جمع‌بندی

مراقبت از بیمار دیالیزی در خانه حول سه محور می‌چرخد: حفاظت از دسترسی عروقی (شست‌وشوی روزانه، بررسی لرزش و پرهیز از فشارخون و خون‌گیری در آن بازو)، رعایت رژیم و مایعات طبق برنامه دیاتیتیست کلیه و شناخت علائم هشدار. هر مکمل، سرم یا داروی تازه باید با نفرولوژیست در میان گذاشته شود. خانواده و مراقبان با ثبت روزانهٔ وزن و علائم و آگاهی از موارد اورژانسی، می‌توانند بیشترین کمک را به جلسهٔ بعد دیالیز بکنند. در خانه می‌توان ویزیت پزشک، آزمایش و پرستاری را کنار مرکز دیالیز داشت، اما جایگزین آن نمی‌شود.